MagaSien 3 - 2018

2018 Najaarsnummer Maga Sien

3

HELP, MIJN KIND WORDT 18!

IN DIT NUMMER

POLITIEK IN GESPREK MET BELANGENBEHARTIGERS WAT MOET IK REGELEN ALS MIJN KIND 18 WORDT? ‘IK HEB BEWEZEN DAT IK WEL KAN WERKEN’

voor mensen met een verstandelijke beperking

3

INHOUD

VAN DE VOORZITTER

Sien is een belangenvereniging voor het netwerk rondom mensen met een verstandelijke beperking.

‘Help, mijn kind wordt 18!’

HOE BLIJF JE STAANDE IN EEN INGEWIKKELDE WERELD

Oktober 2018 Jaargang 59 nummer 3 oplage 3250 ISSN 1385 – 6502 Adres Postbus 1155 3860 BD Nijkerk info@sien.nl www.sien.nl tel. 030 - 236 37 38

Vera Wanders (33) woont zelfstandig, ondanks de beperkingen die ze heeft. Met haar ouders Gijs (oud- NOS-presentator, 68) en Hilda (66) praten we over wat hen geholpen heeft om te komen waar ze nu zijn.

Mijlpalen zijn er om naartoe te leven en te omarmen, maar kunnen ook grote vragen oproepen. Want wat als je kind met een beperking 18 wordt. Valt je kind dan niet langer onder de Jeugdwet? Waar kan ik de zorg trouwens regelen? Krijg hij of zij sowieso met de Wajong te maken? En hoe moeten we alle (zorg)kosten betalen? Wat betekent het voor mijn rol als ouder? Het zijn slechts enkele vragen die opkomen in de periode dat iemand 18 jaar en dus meerderjarig wordt. Niet verwonderlijk dat onze Sien- consulente en de ervaringsdeskun- digen van SienEigenwijs regelmatig vragen krijgen die verband houden

met het bereiken van deze mijlpaal. In dit nummer van Magasien gaan we er dieper op in. Volhouden Zo vertellen Gijs en Hilda Wanders over hun dochter Vera. Ze weten waar ze het over hebben als ze zeg- gen hoe belangrijk het is om vol te houden, trots te zijn op alles wat wél lukt en geduld te hebben. ‘Een beetje geluk moet je ook hebben, en hulp zoeken, ook voor jezelf. Open en eerlijk zijn’, voegen ze eraan toe. Het thema staat de komende maan- den ook centraal tijdens drie bijeen- komsten onder de veelzeggende titel ‘Help mijn kind wordt 18! Wat moet

ik regelen’ Noteer in uw agenda 31 oktober in Ommen, 21 november in Veenendaal of 30 januari 2019 in Leiden.

Bank NL 45 RABO 0132 935 805 t.n.v. Sien, Nijkerk Redactie Jolanda den Hartog Annemieke van der Horst (Transmissie) Margot Buteijn (Transmissie)

8

Veel leesplezier en tot ziens bij een van onze themabijeenkomsten!

Karolien Pouwels Maarten Haasnoot

IN DIT NUMMER

Vormgeving IDD | www.idd.nu

J. (Koos) Spanbroek, voorzitter

MagaSien wordt gedrukt op FSC-gecertificeerd papier.

4

Reageren? Ik ontvang graag uw mail via info@sien.nl

JONGEREN IN BEELD Een moeder over haar zoon die net 18 is geworden en een jongere die werk heeft gevonden.

Fotografie Henk Ganzeboom,

Kobaltfotografie (pagina 1, 5) David de (foto)Graaf (pagina 3) Overige foto's: Sien. Schenken aan Sien Wilt u ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien op in uw testament. Onze penningmeester Joop van der Weijde vertelt u graag over de mogelijkheden. U kunt Joop van der Weijde per e-mail bereiken via info@sien.nl of bellen: 030 - 236 37 38. Meer informatie

6

SAMEN KENNIS EN ERVARINGEN DELEN Bijeenkomsten lokale belangenbehartigers en politici.

Politiek ontbijt

KansPlus en Sien herstelden vorige maand een oude traditie in ere: de politieke ontbijtbij- eenkomst rond de start van het nieuwe parlementaire jaar. Zo´n 60 genodigden maakten in de Nieuwspoort in Den Haag gebruik van de gelegenheid elkaar te ontmoeten en bij te praten. Thema was: ´Wat is nodig voor een goede kwaliteit van leven voor mensen met een verstandelijke beperking?´

11 13 16

THEMABIJEENKOMSTEN SIEN Sien organiseert drie bijeenkomsten voor leden en belangstellenden.

WAJONG EN PARTICIPATIEWET Ouders, ga zelf met school en gemeente om tafel zitten.

vindt u op onze website: www.sien.nl/steunons.

JE KIND WORDT 18. WAT MOET JE REGELEN? Handig overzicht van onderwerpen waar je aandacht aan moet besteden.

Deze foto is gemaakt door David de Graaf, een fotograaf met Downsyndroom.

voor mensen met een verstandelijke beperking

4

Jongeren in beeld Twee ervaringsverhalen: een moeder over haar zoon die net 18 is geworden en een jongere die werk heeft gevonden

Zoon wordt 18, ouders lopen tegen veel problemen aan

‘Ik heb bewezen dat ik wél kan werken’

D aniel, de zoon van Wilma Schouwstra, werd in het voorjaar 18. Met zijn twee jongere broertjes kwam hij tien jaar geleden vanuit Colombia naar Nederland. Wilma: ‘Daniel ontwikkelde zich aanvankelijk goed, maar na verloop van tijd liep het spaak. Op school kwam hij niet goed mee. Toen dachten we dat er meer aan de hand was.’ Daniel bleek autisme te hebben, een sterk varië- rend IQ (van 72 tot 111) en een zeer laag emotioneel IQ. Na de basisschool ging Daniel naar de praktijkschool in Dokkum. Wilma: ‘Daniel deed verschillende stages en steeds zeiden ze: hij past er niet tussen. Probleem is dat Daniel wordt overschat. Je ziet niks aan hem en je denkt dat hij je snapt, maar hij snapt je niet. Hij krijgt verantwoor- delijkheden die hij niet aankan en dat veroorzaakt onbegrip.’

S ven Pluimers (23) is net terug van vakantie. Bij Event Support Holland in Woerden is duidelijk te zien dat ze blij zijn dat hij terug is. Bij de ingang van het terrein staat een display met een foto van Sven en de tekst: ‘Welkom terug meneer de onderdirecteur.’ Sven heeft het erg naar zijn zin bij het bedrijf in buitenreclame. Hij werkt er fulltime op de afdeling sales. ‘Ik vind het belangrijk dat mensen met een beperking zelf- standig kunnen werken’, steekt hij van wal. Sven maakt zich er sterk voor dat mensen met een beperking in ‘gewone’ bedrijven werken. Zelf liep hij bij zijn geboorte door zuurstofgebrek een verstandelijke beperking op. Na een paar jaar basisonderwijs ging hij naar het speciaal onderwijs. ‘Ze zagen dat ik anders was. Mijn moeder wist dat natuurlijk allang’, zegt Sven. Sven maakte het vso af en deed een paar jaar dagbesteding, schoon- maakwerk. Maar hij is ambitieus en hij wilde meer. Hij ging zelf op zoek naar mogelijkheden om ervaring op te doen. Hij raakte geïnteresseerd in de lokale politiek en ging naar een bijeenkomst over een inclusieve arbeidsmarkt, waar in bedrijven plaats is voor mensen met en zon- der beperking.

Quota Sinds begin 2017 woont Daniel op een zorgboerderij. Nu hij 18 is, wordt alles voor Daniel nog ingewik- kelder. Wilma: ‘Hij moet van school, maar het UWV wijst hem af voor de Wajong en voor beschut werken op basis van zijn IQ, maar naar zijn EIQ wordt niet gekeken. Zijn laat- ste stage was in het gemeentelijke zwembad waar hij alle voorkomende klussen deed. Hij had het erg naar zijn zin, maar kon niet blijven. De gemeente zegt dat ze al voldoet aan de quota voor mensen met een beperking.’ Nu Daniel 18 is, verandert er meer. Op de zorgboerderij is hij van groep gewisseld; hij zit nu bij de volwas- senen. Dat geeft veel onrust. Door

voor andere jongeren met een beperking is: kijk naar wat je kunt en wat bij je past. Vraag hulp, bouw een netwerk op en stap ergens op af. Creativiteit Voor de afdeling sales houdt Sven onder meer locatielijsten bij en verwerkt hij prospects. Hij kan zijn creativiteit kwijt in de posters die hij maakt. Collega Marlies bege- leidt hem. Sven: ‘Zij is geduldig en kan goed uitleggen.’ In september is Sven begonnen met zijn grafi- sche beroepsopleiding bij het REA College. ‘Ik leer werken met InDesign, daar heb ik heel veel zin in.’

de overgang van Jeugdwet naar Participatiewet loopt de uitbetaling vertraging op en zit de zorgboer- derij te wachten op haar geld. Bij de gemeente werkt het volgens Schouwstra stroperig, omdat die

‘Ze zeiden dat ik niet konwerken ’

Veel wilskracht Daar kwam hij Monique tegen van Event Support Holland. Sven nam gelijk het initiatief en vroeg of hij mocht solliciteren. Dat pakte goed uit; Sven kon in september vorig jaar beginnen. Na drie maanden proef- tijd mocht Sven blijven. ‘Ze zeiden vroeger dat ik niet kon werken, maar ik heb het tegendeel bewezen’, zegt hij met gepaste trots. ‘Je moet veel wilskracht hebben.’ Svens advies

‘Dewisseling van groep geeft veel onrust ’

er nog niet veel ervaring mee heeft. ‘De wil is er wel, maar de know-how niet.’ Het ergste vindt Wilma dat haar zoon er zo graag bij wil horen en geld wil verdienen. ‘Hoe de geldstro- men lopen en waar Daniel recht op heeft, moeten we zelf uitzoeken.’ De ouders van Daniel weten niet hoe ze het moeten aanpakken. Ze hebben veel gegoogeld en Sien om advies gevraagd. ‘Er is geen infor-

matie over hoe het allemaal werkt. De instanties weten het ook vaak niet.’

‘Vraag hulp, bouw een netwerk op en stap ergens op af.’

Familie Schouwstra met Daniel helemaal links.