קשר עין ירחון ארגון המורים גליון 243 נובמבר 2014

לפני כחודשיים, כשהודיעה לי המחנכת שאנו מוזמנים לכפר הנוער רמת הדסה, להצגה משותפת, פחדתי. איך הם יקבלו אותנו. אנחנו טיים, מתקשים בקריאה, לא זוכריםאתהטקסט, ִ א מתביישים בחזות שלנו, הקצב המוזיקלי מהיר לנו מדיי, ועוד ועוד. המפגש הראשוני עם תלמידי רמת הדסה הפתיע לטובה. הם קיבלו אותנו בשמחה. לכל תלמיד שלנו הצמידו תלמיד מרמת הדסה. החזרות חיזקו את הקשר. הם לא כעסו עלינו על שלא הצלחנו ללמוד את הטקסט בעל פה, והקריאו אותו יחד אתנו. החיבוק שלהם היה אוהב, תומך, בגובה העיניים. המורים המלווים לא כעסו כשטעינו בחזרות. "אין דבר, מנסים עוד פעם, יש לנו כל הזמן שבעולם," כך אמרה המורה חגית. המוזיקה שנבחרה הכניסה קצב מיוחד בחזרות. מחזרה לחזרה השתפרנו. לא להאמין: האמינו בנו, והנה זה מצליח. "בעוד יומיים ההצגה," הודיעו לנו המורים

טיפים להנקה, לרחיצה, להתמודדות עם הגזים. כעבור שלושה ימים יצאתי עם הוריי מבית החולים הביתה. בבית חיכה לי חדר מרוהט, חדש, סטרילי, מלא בלונים מכל מיני צבעים וכרזות ענקיות של מזל טוב. אין ספק, החיים מחייכים לי. המשבר הראשון היה כעבור ימים מספר. אדם מזוקן, לבוש חלוק לבן, בא והפשיט אותי ללא בושה. אני, בתגובה, השתנתי עליו. הוא היה מוכן לכך, ביד אחת הרים את רגליי ובשנייה שם לי חיתול שיקלוט את השתן. הפסדתי מולו. הוא בדק את צבע העור, ובישר לאמי שאין לי צהבת ואפשר לעשות ברית מילה. למחרת, בברית, השקו אותי ביין כדי להפיג את הכאב, אבל הכאב

קשר מאמר 31

היה חזק יותר. כעבור כחצי שנה אמי התחילה להרגיש שאני לא כמו התינוקות האחרים. "משהו לא בסדר," כך היא אמרה לאבא שלי, אבל הוא סירב לקבל את הדברים. "מה את רוצה ממנו, הוא עדיין תינוק," השיב, מפחד להשלים עם דברי אימא. אמי התעקשה ללכת

ערב אחד, לשעה אחת, הרגשתי אחרת, נורמלי, שווה בין שווים, מתרגש, שמח, מאושר. וכל זה בגלל הצגה אחת, עם חברים מקסימים מרמת הדסה

לרופא מומחה. וזה מה שהוא אמר להורים שלי: "מחסור בחמצן בלידה יכול לגרום לנזקים רבים". כאן החל לפרט את התסמינים המאפיינים מצבי פיגור שכלי, חוסר תיאום בין איברים שונים בגוף, שיתוק או קשיי הנעה של הגפיים, בעיות יציבה ושיווי משקל, קשיים בהגייה, בדיבור ובהבנה, עיוורון חלקי או מוחלט, חירשות בדרגות משתנות. אימא הייתה בהלם. "אבל למה?" שאלה את הרופא. "אולי יש תרופה שתעזור לבן שלנו?" שאל אבא. "לצערי, הרפואה עדיין לא הצליחה למצוא תרופה לכל המחלות. נקווה שיהיה טוב," ניסה הרופא להרגיע. אט אט החלו התסמינים להופיע, ושמחת הלידה התחלפה בעצב בבית. אבא איבד את שמחת החיים, רק אימא נותרה חזקה, לא מוותרת, מרעיפה אהבה, שמחה עם כל התקדמות קלה, ואינה מאבדת תקווה עם כל רגרסיה.

והמדריכים. "זה מעט מרגש, אבל אין לכם מה לדאוג, אתם מוכנים". לא האמנתי להם – כי התרגשות שכזאת לא חוויתי עד כה. ניסיתי לשתף בהרגשתי את התלמידה קטיה, בת הזוג שלי. "חמוד, אל דאגה, גם אני מתרגשת, אבל ביחד נצליח, אתה תתמוך בי ואני אתמוך בך". קטיה חיבקה אותי ונתנה לי נשיקה בלחי. ואוו, זה ממש נעים. רציתי לספר לה שיכולתי להיות כמוה, רק בגלל מחסור חמצן בלידה אני "אחר", אבל לא הייתי בטוח שאדע להסביר לה. ביום ההצגה לא יכולתי לאכול, ההתרגשות מילאה אותי. היה לי יובש בפה, הדופק היה מהיר וחזק, יכולתי לשמוע אותו בלי סטטוסקופ. בוודאי גם האחרים שומעים אותו. לא ידעתי איזה בגד לבחור. המדריך הוא שעזר לי להחליט מה ללבוש. "זה , תיראה מצוין בבגד הזה". COOL "ונעליים?" שאלתי אותו. "הכי טוב נעלי ספורט," השיב המדריך ופתר לי את הדילמה.

בבית הספר השכונתי לא הסכימו לקבל אותי. "הבן שלכם צריך בית ספר מיוחד, מצטערת, הוא לא יוכל להשתלב עם התלמידים שלנו," כך אמרה המנהלת להורים שלי. גדלתי בבתי ספר "מיוחדים".