ABC PROVINCIAS 08-10-2015

6 ABC DE LA PROVINCIA

ABC

abc.es JUEVES, 8 DE OCTUBRE DE 2015

Ribera del Guadalquivir

riberaguadalquivir@abcdesevilla.es

TOCINA Y LOS ROSALES

LORA DEL RÍO

ga, ensayista, cantautora y poeta Isa- bel Martín Salinas. Esta visita forma parte de la Ronda Andaluza del Li- bro, en la que participa la Delegación de Cultura del Consistorio a través del convenio de colaboración con el Centro Andaluz de las letras

entrenamiento en el pabellón cubier- to del polideportivo municipal. La primera de ellas que estará dirigida a los escolares del municipio tendrá lugar de 11 a 13 horas y la segunda para el público en general se llevará a cabo de 18:00 a 20:00 horas.

A las seis de la tarde de hoy jueves 8 de octubre tendrá lugar en la biblio- teca municipal «Ramón Carande» un encuentro literario con la dramatur- Encuentro literario con Isabel Martín Salinas

Hoy 8 de octubre, Lora se convierte en recibe a las selecciones naciona- les de kárate de España y Marruecos, que realizarán sendas sesiones de Lora recibe a la selección española de kárate

ENCUENTRO DE AFECTADOS DE TODA ESPAÑA

El síndrome deWolf-Hirschhorn, objeto de debate en Lora del Río

castellano y el inglés, idioma de suma- dre. A finales de 2008 cinco familias de diferentes puntos de España con hi- jos con esta enfermedad se unen y es en mayo de 2010 cuando deciden for- mar la Asociación Española del Sín- drome Wolf-Hirschhorn, una de esas cinco familias era la de María Bravo Martínez. El objetivo de esta asocia- ción, según explicaa la madre de Ma- ría, era compartir las propias expe- riencias y luchar contra esa situación de desconocimiento social que existía en aquel momento y que sigue exis- tiendo. «Muchos médicos cuando ven a mi hija por primera vez no saben lo que tiene y es que hay mucho desco- nocimiento aun sobre este Síndrome incluso en la medicina», señala Ramo- ni Martínez Tejada, quien explica a ABC Provincia que otro de los propó- sitos de la asociación es impulsar la investigación, para lo que destinan los 15 euros de la cuota anual. Además durante todo el año llevan a cabo la venta de camisetas, pulseras y de loteria de Navidad así como ac- ciones de otra índole. «Hay madres que hacen galletas y las venden así como cualquier manualidad» admite Ramoni Martínez. En febrero del pa- sado año algunos miembros de la Aso- ciación se trasladaron a la Zarzuela, donde fueron recibidos por la Prince- sa Letizia. «La princesa por aquel en- tonces se interesó por la enfermedad y tuvimos un encuentro con ella don- de participaron investigadores de Wolf», recuerda la madre de María. Encuentro nacional Normalmente han llevado a cabo dos encuentros al año en Madrid, uno en abril con motivo del Día Internacio- nal del Síndrome (16 de abril) y otro en octubre, pero ahora se están hacien- do varios en otros puntos. El próximo fin de semana un total de doce fami- lias provenientes de Sevilla, Cádiz, Murcia, Alicante, Badajoz, Málaga, As- turias y Cantabria se desplazarán a Lora del Río para llevar a cabo unas jornadas de convivencia. El grupo lle- ga mañana viernes al municipio, el sá- bado tendrán un almuerzo en Lora,y el domingo visitarán Sevilla. «Del 7 al 11 de agosto estuvimos en Asturias en unas jornadas de respiro familiar», recuerda Ramoni Martínez, la madre de María.

∑ Esta enfermedad rara afecta a 5 de cada 100.000 habitantes y empezó a investigarse hace tan sólo tres años

LAURA R. Í ÑIGO LORA DEL RÍO

Ramoni Martínez Tejada es una ma- dre loreña que tiene una hija de 18 años que padece el síndrome de Wolf- Hirschhorn, que consiste en una de- lección del brazo corto del cromoso- ma 4 (delección 4p). Esta enfermedad rara es prácticamente imposible de detectar durante el periodo de gesta- ción. «En una amniocentesis la enfer- medad demi hija no sale», afirma Mar- tínez a ABC Provincia, «pero un buen ecógrafo puede verlo porque le llaman el síndrome del casco griego por los rasgos morfológicos». Natalia Graña, vicepresidente de la Asociación y ma- dre de una niña de 8 años con Wolf, admitía a ABC que aunque es difícil de ver, el ginecólogo puede darse cuen- ta a la hora de la detección de alguna patología, «normalmente esto suele ser en los casos más graves». Todos los niños con este síndrome padecen retraso del desarrollo o dis- capacidad intelectual de grado varia- ble, convulsiones, anomalías esquelé- ticas, defectos congénitos del corazón, pérdida de la audición, malformacio- nes del tracto urinario y anomalías es- tructurales del cerebro. No obstante no todos ellos sufren con la misma in- tensidad estas patologías: hay muchos que no padecen algunas de ellas y mu- chos niños que llegan incluso a llevar una vida casi normal. como es el caso de Emili, una niña de 8 años de Mur- cia que, aunque no habla, entiende el

Patologías varias Todos los niños padecen retraso intelectual y anomalías en el corazón

G.J.

Ramoni Martínez Tejada, junto a su hija María, de 18 años