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50% des Français seraient motivés à réaliser un test génétique pour connaître leur risque individuel et 56 % (dont 61 % de femmes) estiment que la généralisation de ces tests permettrait de mieux prévenir les cancers héréditaires. Source : Observatoire Cancer Institut Curie – Viavoice 2018.

LES TESTS VENDUS EN LIGNE: UN MARCHÉ EN PLEIN ESSOR Le décodage de l’ADN nous paraît bien mystérieux et compliqué. Pourtant, grâce aux progrès technologiques, nos données génétiques sont de plus en plus faciles à analyser, et à moindre coût. A ujourd’hui, nous pouvons, sans avoir besoin d’une ordonnance et à partir d’un peu de salive envoyée à des sociétés privées l’on renseigne nom, prénom, mail, adresse, et on règle en ligne. Les prix vont de 99 € à plus de 300 €, non remboursés, auxquels il faut souvent rajouter

Certaines sociétés proposent parfois d’analyser plus de 300 maladies.

les frais de port. Comme ces tests sont interdits en France, il n’est pas possible de s’y faire envoyer le matériel requis. Seul moyen : donner l’adresse d’un “complice” domicilié dans l’un des pays européens listé sur le site (Royaume-Uni, Belgique, Suède...) qui nous le réexpédiera. On peut, par ailleurs, être invité à remplir un questionnaire sur nos antécédents médicaux personnels et familiaux, nos modes de vie qui visent, expliquent les sociétés, à obtenir une évaluation plus précise de notre risque individuel. 6 Dans le colis : une notice (en anglais) et un petit tube dans lequel on crache un peu de salive, en respectant un délai d’au moins 30 minutes après avoir mangé, bu, mâché un chewing-gum, s’être brossé les dents ou avoir utilisé un bain de bouche. Il suffit ensuite d’enregistrer le numéro du kit sur son compte client, de remettre le tube dans l’emballage et de le renvoyer par la poste à la société. 6 4 à 8 semaines plus tard, on est prévenu par mail que les résultats sont prêts à être consultés à partir de notre compte client et l’on doit le plus souvent donner son consentement pour y accéder. Tous conseillent fortement d’être accompagné par un médecin pour interpréter les données, et certains, comme Color, proposent d’être gratuitement mis en relation avec l’un de leurs conseillers en génétique (il faut bien parler anglais).

étrangères, savoir à quelles maladies génétiques nous sommes prédisposés. CE QU’ILS PROPOSENT ? Rechercher dans notre ADN des mutations génétiques qui nous exposent à un risque de développer certaines maladies : cancers du sein et de l’ovaire liés aux gènes BRCA 1 et BRCA 2, cancers colorectaux, DMLA, cardiomyopathies, psoriasis, maladies d’Alzheimer et de Parkinson, diabètes, asthme, maladie cœliaque, obésité... Certaines sociétés proposent également une analyse d’un nombre souvent très conséquent, parfois jusqu’à plus de 300, de maladies que nous-mêmes ne développerons pas, mais que l’on est susceptible de transmettre à nos enfants si notre conjoint porte la même anomalie. Par exemple : mucoviscidose, cancers héréditaires, hémochromatose, hémophilie, rétinite pigmentaire... COMMENT ÇA SE PASSE ? Contrairement aux tests génétiques réalisés en France, nul besoin d’ordonnance pour acheter ces tests : tout se passe chez soi, en trois étapes et quelques clics. 6 On commande le test sur le site de la société choisie, on se crée un compte client où

COMMENT SONT PRÉSENTÉS LES RÉSULTATS ? Certaines sociétés se limitent à indiquer qu’une ou plusieurs mutations situées sur un ou plusieurs gènes ont été retrouvées, et par conséquent que notre risque de développer telle ou telle maladie est accru. D’autres précisent le pourcentage de risque, en le comparant à celui de la population générale afin de savoir dans quelle moyenne on se situe. Par exemple, on peut apprendre que notre risque de développer une maladie de Parkinson est de 1,5 % alors qu’il est en moyenne de 1,54 %. Sont parfois précisés, pour les maladies explorées, le nom des gènes et des mutations analysés.

Le saviez-vous ?

D’après la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés), plus de 5 millions de personnes dans le monde auraient fait décoder leur ADN par l’américain 23andMe, leader sur ce marché et dont la FDA ( Food and drug administration ) a validé le test, en mars 2018. Parmi ses concurrents : Color, Patway Genomics (États- Unis), Futura Genetics (Canada), Atlas (Royaume-Uni)...

SOPHIEJACOPINPOURSANTÉMAGAZINE-PRETTYVECTORS /SHUTTERSTOCK-ARNOMASSEE /SPL /PHANIE

43 SANTÉ MAGAZINE I janvier 2019