La Presse Bisontine 83 - Décembre 2007

L’INTERVIEW DU MOIS

La Presse Bisontine n°83 - Décembre 2007

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Europe Ils sont logés dans des bungalows façon “Algeco”, équipés de douche rudimen- taire. Ou alors, au mieux, dans des appartements H.L.M. loués par lʼemployeur avec comme seul décor un réchaud et un lit de camp. Leur péri- mètre de vie se limite souvent à celle du chantier. Ils dorment là, mangent là et travaillent là. La traduction dans les faits du grand rêve européen est un peu crue parfois. Ces travailleurs sont des clandestins. Polonais, Roumains, Bul- gares, ils sont exploités. Pas au sens où ils lʼentendent eux, car ici, à Besan- çon ou ailleurs en Franche-Comté, ils touchent sans doute deux fois plus que le salaire moyen de leur pays dʼorigine. Ils sont donc consentants, naturelle- ment. Après plusieurs mois passés en France, ils repartent dans leur pays dʼorigine retrouver leurs familles, alour- dis dʼune somme quʼils auraient mis deux fois plus de temps à gagner dans leur pays. Le pire, cʼest que ces pra- tiques - essentiellement répandues dans le secteur des travaux publics et du bâti- ment, confronté à une grave pénurie de main-dʼœuvre - sont désormais orga- nisées. Les entreprises françaises sont aujourdʼhui démarchées par des socié- tés de recrutement immatriculées dans les pays de lʼEst et disposant dʼune antenne en France. Elles proposent leurs services, prenant une commission au passage, et promettent aux entre- prises françaises de substantielles éco- nomies. Lʼouverture de lʼEurope à lʼEst en 2004 a créé un véritable appel dʼair de main-dʼœuvre qui sʼaccompagne dʼun corollaire inquiétant : le dumping social. Une dizaine de dossiers atten- dent actuellement dʼêtre examinés sur le bureau du procureur de la République de Besançon. Tous émanent de la direc- tion départementale du travail, qui ten- te de limiter ce phénomène. La libre cir- culation des personnes est une réalité européenne, une avancée indéniable. Mais lʼidée européenne sera toujours bancale tant que lʼécart de niveau de vie entre les pays “historiques” de lʼUnion, France en tête, sera aussi criant avec celui des nouveaux entrants. Si on ne se situe pas dans le registre de lʼesclavagisme moderne, on ne peut que constater, effet prévisible de lʼouverture, une sensible régression sociale. On est encore loin des idéaux des pères fondateurs de lʼEurope. ? Jean-François Hauser Éditorial

TÉLÉTHON 2007 Besançon, centre de promesses télévisé Bernard Barataud : “On reste des paysans de la charité” Le fondateur du Téléthon aujourd’hui président du Généthon ne sera pas devant les caméras les 7 et 8 décembre prochains. Après plus de 20 ans à endosser le rôle d’ambassadeur médiatique, il aspire à retrouver l’ambiance populaire de l’événement. Entretien.

B.B. : Quand on a commencé, on n’avait rien. Et si on voulait quelque chose, il fallait le faire nous- mêmes. Aujourd’hui, le Téléthon c’est toute une organisation avec le risque que les gens s’endorment. On ne peut pas se permettre de baisser de ryth- me vis-à-vis des gens concernés par la maladie. J’en parle en connaissance de cause et je conti- nue à m’investir pour bousculer les gens. On ne peut pas se laisser ralentir. On joue en quelque sorte un rôle d’éclaireur ayant pour mission de marquer le chemin en direction des maladies rares. On sait très bien que toutes ces maladies rares et orphelines ne sont pas rentables d’où l’obligation de faire de la résistance en s’organisant sur notre territoire.

passage à l’homme. À travers ces exemples, on démontre que ces maladies sortent de l’ombre. Le Généthon a beaucoup évolué en quelques années. Il est reconnu comme un E.T.G.C. : Établissement de Thérapie Génique et Cellulai- re. On est maintenant engagé dans le projet Gamma qui vise à multi- plier par 5 ans la capacité de pro- duction. À terme, cela signifie de réaliser une véritable usine de fabri- cation de médicaments. L.P.B. : On s’éloigne radicalement de la recherche fondamentale ? B.B. : Effectivement. C’est un tout autre métier qui ne relève plus for- cément de nos compétences. Le Téléthon doit rester le levier qui fait sortir les problèmes de l’ombre.

La Presse Bisontine : Où serez-vous les 7 et 8 décembre ? Bernard Barataud : Ça risque de vous surprendre mais je viendrai peut-être chez vous en Franche- Comté, dans le Val de Morteau. Je n’ai plus trop envie de passer à la télévision. Ça fait 21 ans que je fais la même chose : rester 51 heures sur un plateau pour quelques minutes de direct. À for- ce, ça devient lassant. L.P.B. : D’où ce souhait de partager l’événement dans un cadre plus humain ? B.B. : Je veux retrouver les vraies valeurs qui ani- ment le Téléthon. Je suis engagé dans ce mouve- ment depuis 35 ans. S’investir quotidiennement sur le sujet, parcourir 100 000 km par an, effec- tuer des semaines de 70 heures, c’est rude. L.P.B. : Vous êtes déjà en campagne ? B.B. : Depuis septembre, on participe à une dizai- ne de conférences en province. Pourquoi de tels cycles ? Le Téléthon est avant tout une organisa- tion populaire. Il est nécessaire de rendre des comptes, de rassurer la population, de montrer que l’argent ne nous monte pas à la tête. On res- te des paysans de la charité. Personnellement, j’ai besoin d’aller à la rencontre des gens qui nous soutiennent. C’est une manière de recharger les batteries du militant que je suis.

Bernard Barataud aspire à retrouver des valeurs plus humaines dans l’événement qu’il a créé en 1986.

“J’ai besoin d’aller à la rencontre des gens.”

L.P.B. : Le Téléthon 2007 marque une avancée significative dans les traitements appliqués à l’homme. En tant que prési- dent du Généthon, pouvez-vous nous en dire plus sur ce grand virage ? B.B. : Un premier essai de théra- pie génique a été lancé en 2006 sur plusieurs patients atteints d’une maladie neuromusculaire, la gamma-sarcoglycanopathie. D’autres maladies, comme lamyo- pathie de Duchenne ou le syn- drome de Wiscott-Aldrich sont actuellement inscrites pour le

Le processus de lancement d’un médicament com- prend 4 phases. Ce n’est pas le rôle du Téléthon d’intervenir au-delà de la phase 1 correspondant aux essais pré-cliniques. À partir de là, on trans- met le relais aux entreprises pharmaceutiques. Le Téléthon, comme le Généthon, ne sont pas des trucs à tout faire. L.P.B. : Quels aspects de vos activités sont encore perfec- tibles ? B.B. : Je pense notamment à tout ce qui touche à l’aide quotidienne aux patients. Il y a beaucoup à faire dans la reconnaissance du statut des tech- niciens d’insertion. Ça reste encore une affaire très A.F.M. Ils sont seulement 150 pour s’occuper de 11 000 familles. Ces personnes ont une mis- sion primordiale. Elles accompagnent au quoti- dien les familles pour leur proposer des solutions à chaque étape de la maladie. Grâce à eux, l’espérance de vie des malades a augmenté d’une dizaine d’années. Ce qui ne va pas sans soulever d’autres soucis. L.P.B. : Lesquels ? B.B. : Les malades vivent plus longtemps. On peut s’en réjouir mais le handicap s’alourdit également avec le vieillissement. Les parents arrivent à des âges où ils n’ont plus la force nécessaire pour s’occuper de leur enfant devenu adulte. Comment faire pour les soulager ? L’A.F.M. du Jura est enga- gée dans un projet novateur lié à la création d’un centre de répit destiné à l’accueil des familles. La Franche-Comté est à la pointe du combat. L.P.B. : Certains membres de l’Église catholique avaient dénon- cé l’an dernier les essais réalisés sur des fœtus. Quel est votre sentiment sur la question ? B.B. : On récupère des embryons destinés à être détruits. Les parents n’en veulent pas et nous autorisent à les utiliser pour la recherche. J’estime qu’il s’agit plutôt d’un problème interne à l’Église. Je dis simplement qu’il ne faut pas traiter les gens de fascistes quand on travaille sur des cellules- souches dans un cadre très réglementé. De toute façon, on ne déviera pas de notre politique de recherche. L.P.B. : Depuis l’an dernier, la couverture télévisée du Télé- thon s’est élargie. Qu’en pensez-vous ? B.B. : Je ne suis pas sûr que le système de le mettre sur toutes les chaînes soit une bonne solu- tion. Il faudra voir les résultats dans la durée. Je reconnais néanmoins que les choses se sont bien déroulées en 2006. Nous avons récemment reçu Kad Merad, le parrain du Téléthon 2007 au laboratoire Généthon. C’est une personne très sensible qui me rappelle un peu Patrick Sébas- tien. Il fait partie de ces gens qui ont une cer- taine tendresse. Propos recueillis par F.C.

L.P.B. : Rien n’est jamais acquis ?

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Crédits photos : La Presse Bisontine,Abesi, Coccinelle, Gabrielle Dalmau, Ludivine Ravat, R.F.F., Studyrama.

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