Journal C'est à dire 223 - Août 2016

P L A T E A U D E M A Î C H E

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Le Barboux Souffle de solidarité autour de Manon À bientôt 4 ans, la fillette souffre d’une maladie rare et évolutive : l’hypertension artérielle pul- monaire. Un mal insidieux qui peut la condam- ner. Ses parents, des amis, se mobilisent.

En bref…

l Marche L’assemblée générale de Nor- dic Val Walking se tient le 2 septembre à 19 h 30 à la sal- le des fêtes de Morteau. l Mycologie L’exposition mycologique du Val de Morteau se déroulera du 1 er octobre au 2 octobre à la salle des fêtes de Morteau. l Emploi C’est notre confrère suisse L’Impartial qui révèle cette infor- mation. Les abattoirs des Ponts-de-Martel lancent un S.O.S. dans le but de trou- ver la main-d’œuvre dont ils ont besoin pour assumer une charge de travail automnale qui s’annonce très intense. l Manifestation Nous avons consacré un article sur le musée des civilisations de l’islam inauguré à La Chaux-de-Fonds en juin. Une manifestation “anti-musée” s’est déroulée dimanche 21 août. Le groupe nationa- liste “Résistance helvétique” s'est mobilisé devant le musée. La quinzaine de personnes a “dénoncé publiquement l’ins- tallation d’un centre de pro- sélytisme musulman à la Chaux-de-fonds.”

Le magni- fique visage de Manon cache un mal insidieux : l’hypertension artérielle pul- monaire (H.T.A.P.).

M anon, une petite fille comme les autres. Elle adore “La rei- ne des neiges”, se plaît à câliner “Pan-Pan” son lapin nain venu tenir compa- gnie aux deux chats Noisette et Chanel, ou adore jouer avec ses trois grandes sœurs. En appa- rence, Manon va bien. En appa- rence seulement. Depuis le 17 décembre dernier, sa vie - et celle de sa famille - a basculé. C’est à la suite d’un malaise que sa maladie est dia- gnostiquée. Il s’agit de l’hyper- tension artérielle pulmonaire (H.T.A.P.). 30 cas d’enfants sont diagnostiqués en France et envi- ron 400 adultes. “C’est une mala- die rare et incurable. Le ven- tricule droit du cœur propulse le sang via les artères pulmo- naires dans les poumons. Or, l’ar- tère pulmonaire de Manon se durcit dans le temps sans que l’on sache pourquoi, la condam- nant en quelques mois ou quelques années” explique Fran- çois-Xavier Dubus, son papa. Le sang a en effet du mal à circu- ler obligeant le cœur à aug-

menter la pression. Le ventri- cule droit s’essouffle mettant en jeu le pronostic vital de l’enfant. Après des malaises suivis de cyanose dès février 2015, dont certains sont arrivés chez sa nounou demeurant au Barboux, Manon est diagnostiquée H.T.A.P. en décembre alors que les précédents contrôles n’avaient jusque-là rien décelé. “C’est le docteur Krieger à Besançon qui découvre la maladie finalement connue par peu de médecins. Notre fille a directement été conduite en hélicoptère à Lyon. Les médecins ne nous laissaient

Heureusement, grâce à l’appui de nutritionnistes, ce dernier a finalement dégonflé. Puis, un cathétérisme est réalisé en juin. Il s’agit d’une anesthésie géné- rale permettant d’envoyer une sonde dans les différentes cavi- tés cardiaques pour mesurer la pression. Problème : c’est ter- riblement risqué. “On stabilise la maladie pour le moment, syn- thétise le papa. On sait qu’il y a d’autres étapes : une pompe qui permettra d’injecter le No ou une greffe cœur-poumon.” Les parents souhaitent ne pas en arriver là. Une greffe n’a qu’une durée de vie limitée (environ 8 ans). “On espère que la recherche médicale avancera encore. C’est pour cela que nous avons créé l’association “Manon un souffle pour la vie”. On veut faire connaître cette maladie et rever- ser une partie de l’argent à la

sait que Manon ne devrait pas courir ni faire d’efforts et limi- ter ses émotions. On essaie de la canaliser pour que son espérance de vie soit la plus longue” pour- suit le papa. Pas simple. La famille a changé son mode d’ali- mentation : le sel est banni, le sucre réduit à sa portion congrue. Les betteraves rouges sont pré- férées aux frites. Les trois sœurs vérifient que la benjamine ava- le ses médicaments. Sandrine, la maman, n’est jamais bien loin.

recherche. Une partie est d’ailleurs déductible des impôts car notre association est recon- nue d’utilité publique” disent François-Xavier et Sandrine. Les habitants du village se sont mobilisés lors du “goûter de Manon” organisée au printemps dernier. “On ressent cette soli- darité” exprime la famille Dubus- Estevens. Une manifestation de solidarité se tiendra le 17 décembre à la salle des fêtes du Barboux avec animation musicale. Jeudi 1 er septembre, la fillette fera sa première rentrée scolaire à l’école de La Chenalotte. L’équi- pe pédagogique est prévenue des maux et des premiers gestes à faire en cas d’urgence. Manon… Une magnifique petite fille aux cheveux bruns qui veut croquer la vie à pleines dents. n E.Ch.

Manon se soigne avec une trithérapie (réservée nor- malement aux adultes) obligeant les parents à bien vérifier la posologie. Trois fois par jour, elle avale trois cachets

pas trop d’espoir : ils pen- saient qu’elle ne passerait pas la nuit” se souvient François-Xavier. La pres- sion artérielle de Manon monte à 150 mmHg (alors qu’elle ne doit pas dépas-

“On stabilise la maladie pour le moment.”

ser 20) mais diminue grâce à l’injection du gaz (No - monoxy- de d’azote). Rien ne sera donc jamais plus comme avant pour la fillette, ses parents, mais aussi pour Zoé (15 ans), Lou-Anne (14 ans) et Éva (11 ans), ses trois sœurs. “On

presque sans rechigner com- me si l’enfant avait mesuré leurs bienfaits. Les pilules permet- tent simplement de stabiliser sa pression artérielle. En aucun cas ils ne feront disparaître la maladie. Son foie a bien failli ne pas supporter ce traitement.

Renseignements : http://manon-un-souffle-pour-la- vie.asso-web.com/ ou Manon un souffle pour la vie 16, rue de la Fromagerie - 25210 Le Barboux

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