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Oui, ce n’est pas raisonnable de se lancer dans une telle aventure, mais l’amour raisonnable ne signifie rien. Et j’ai accepté de me laisser guider parMarie-Garance.OK, c’est difficilede s’occu- per d’un enfant différent qui demande des soins médicaux très particuliers, mais à partir de ce jour, le doute nem’a plus jamais habitée. Nos deux dernières filles ne sont pas nos deux différences, mais celles qui ont vraiment changé notre vie. Concrè- tement, Marie nous a permis de comprendre que chaque être est différent et a ses particula- rités. Marie-Garance est très fragile physique- ment et a peu d’autonomie. Nous savons aussi que son temps est compté, alors elle nous a fait comprendre la finitude de la vie. Grâce à elle, nous apprenons à savourer le quotidien. Nous ne sommes pas dans la peur de la fin, mais dans la construction du présent: il est temps d’aimer immédiatement. Les difficultés sont aussi une manière de vivre l’amour. Cette expérience est notre vie, et il faut accepter de vivre plus fort. D’ailleurs, bientôt, Nicolas et moi accueillerons un nouvel enfant pour nous éblouir. l Jessica Busseaume

Nous leur avons expliqué que Marie-Garance ne mange pas comme nous, mais par gastrono- mie, c’est-à-dire qu’elle a une valve au niveau de l’abdomen sur lequel on branche un petit tube pendant les repas. Sa santé est très fragile, nous le savons, mais en la rencontrant pour la pre- mière fois, nous avons été saisis par sa beauté. Aucun dossier médical ne nous avait raconté cela jusque-là, ses traits, son beau visage. Sa première sortie, je l’ai faite en tête à tête avec elle et quand je me suis re- trouvée à pousser sa poussette sur un chemin de terre, aussitôt bloquée par un harnachement trop lourd, j’ai sen- ti la peur me gagner et l’envie de tout abandonner. Vais-je savoir gérer ce si lourd handicap au quotidien? Paniquée, je suis res- tée inerte, à regarder les vaches paître dans le champ voisin. Et soudain, j’ai regardé ma fille. J’ai espéré trouver dans son regard la force de continuer, mais son regard était si fermé que j’ai compris que je n’étais pas au bout de mes peines. J’ai repris la route, une route si cabos- sée que la poussette brinquebalait et là, enfin, Marie-Garance a explosé de rire! Et j’ai pleuré!

“Grâce à elle, nous apprenons à savourer le quotidien.”

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ILLUSTRATION LADYBUG

PARENTS Juin 2019 105