Journal C'est à dire 219 - Mars 2016

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V A L D E M O R T E A U

Morteau Marie-Noëlle Morel, une femme “Top” Marie-Noëlle Morel souffre d’une maladie neuro- logique rare : le Tremblement orthostatique pri- maire, ou T.O.P. Elle s’exprime pour briser le silen- ce autour de cette maladie invalidante contre laquel- le aucun traitement n’existe.

Marie-Noëlle Morel invite toutes les personnes souffrant de T.O.P. ou étant susceptible d’en souffrir, à la contacter pour rompre l’isolement, au 06 81 71 91 95 ou sur mrlmichel@orange.fr, ou encore à rejoindre le groupe Facebook dédié à cela (tremblement orthostatique primaire)

le Docteur Emmanuelle Apar- tis, médecin parisien qui s’est penché sur cette question, “le tremblement orthostatique pri- maire évolue sur une période de 10 à 30 ans en fonction de l’âge de début. L’aggravation est très lente, mais continuelle. Il n’y a pas de rémission. Avec le temps, la durée de station debout immo- bile se raccourcit, jusqu’à deve- nir quasiment impossible très tardivement au cours de l’évolution. Le tremblement peut s’étendre au tronc, puis aux membres supérieurs.” Dans le département du Doubs, elles seraient à peine trois per- sonnes à souffrir de cette mala- die. Sur le plan national, le nombre de malades du T.O.P. recensés s’établit aujourd’hui à 80. Il semblerait que cette mala- die touche plus de monde, tou- te la difficulté étant pour ceux qui en souffrent de la diagnos- tiquer correctement. “Le pro- blème, comme avec toutes les maladies rares, c’est que nous ne sommes pas assez nombreux pour intéresser la recherche médicale” termine Marie-Noël- le Vermot qui réussit pourtant à relativiser : “Je sais qu’il y a des personnes plus malades que moi…” J.-F.H.

nom sur ma maladie.” Marie- Noëlle retrouvera un peu d’espoir quand cette spécialis- te lui a précisé que cette mala- die n’est ni héréditaire, ni gra- ve, ni mortelle. “Cette phrase, je l’ai toujours dans ma tête et c’est ce qui me fait avancer dans la vie” note M me Vermot. Depuis que le diagnostic a été posé, Marie-Noëlle s’est résolue à “vivre avec. À chaque fois que j’entre dans une pièce, je regar- de s’il y a une chaise ou un mur contre lequel s’appuyer.” Tous les jours, elle prend un médi- cament comparable à ceux qui sont administrés aux épilep- tiques. Elle est reconnue tra- vailleuse handicapée. Mais elle veut aller plus loin aujourd’hui. Si elle a décidé de mettre en avant sa situation, c’est avant tout pour que les personnes qui pensent souffrir de la même maladie se manifestent, et pour que la recherche se penche enfin sur le cas de ce syndrome T.O.P. “Certains malades sont restés en errance médicale pendant quinze ans sans qu’aucun méde- cin ne puisse poser un diagnostic. Rompre l’isolement, c’est le sens de ma démarche” ajoute-t-elle. L’hôpital de la Pitié-Salpêtriè- re à Paris a commencé à recen- ser tous les malades T.O.P. Selon

A ttendre devant un cinéma, faire la queue à la caisse d’un super- marché, rester debout pour cuisiner, faire la vaissel- le et même discuter avec une personne dans la rue… Tout cela, Marie-Noëlle Vermot ne peut plus le faire. Quand elle fait sa toilette, c’est impérati- vement assise dans sa douche. Aide-comptable dans une entre- prise de Morteau, elle ne peut plus non plus monter sur un escabeau pour accéder à des

au bout de quelques secondes en position debout immobile. Les muscles se tétanisent lit- téralement. “Il y a douze ans que cette maladie est apparue chez moi. C’est en 2004 que je me suis aperçue que mes jambes tremblaient, un peu comme quand on a froid. Au début, j’ai commencé à me crisper, et le phé- nomène s’est répété. À chaque fois que je reste ne serait-ce que 10 secondes debout sans mar- cher, les tremblements survien- nent. C’est difficile à vivre” confie

dossiers rangés en hauteur. Le simple acte de faire des pho- tocopies est devenu impossible pour elle autrement qu’assise. Marie-Noëlle Morel

Marie-Noëlle Morel, mère de deux garçons. Cette habitante d’Orchamps-Vennes a mis trois ans avant de mettre un nom sur sa maladie, écumant plu-

“L’aggravation est très lente, mais continuelle.”

souffre de Tremblement ortho- statique primaire, une maladie résumée sous le diminutif à l’apparence pourtant sympa- thique de “T.O.P.”. Cette mala- die neurologique rare se mani- feste par des tremblements rapides des jambes et des cuisses

sieurs médecins et spécialistes avant de trouver le bon prati- cien qui lui diagnostiquera cet- te maladie de T.O.P. “Le méde- cin généraliste n’a rien trouvé, jusqu’à ce qu’au bout de trois ans d’errance médicale, une neu- rologue de Besançon pose un

Dès qu’elle se tient debout plus de 10 secondes, Marie-Noëlle Morel doit s’appuyer pour ne pas défaillir.

BAISSE D’AUDITION ? 5LHQ GH JUDYH YRXV SRXYH] DJLU Vous entendez moins bien mais vous vou- OH] FRQWLQXHU j SURÀWHU GH OD YLH GHV UpX - nions de famille, des sorties culturelles, de vos amis, de vos petits-enfants ? Vous avez bien raison. Les solutions de correction aujourd’hui mises à votre disposition vous SHUPHWWHQW GҋRXEOLHU YRWUH GpÀFLW GҋDXGLWLRQ et de ne surtout rien changer à votre style de vie. Suivez le guide. La presbyacousie en question /D EDLVVH GҋDXGLWLRQ HVW JpQpUDOHPHQW GXH j OD SUHVE\DFRXVLH TXL HVW j OҋDXGLWLRQ FH TXH OD SUHVE\WLH HVW j OD YXH XQ SKpQRPqQH QDWXUHO GH YLHLOOLVVHPHQW GH OҋRUHLOOH TXL HQWUDvQH XQH GLPLQX - WLRQ SURJUHVVLYH GH OҋDXGLWLRQ GH OD PrPH PDQLqUH TXH OH YLHLOOLVVHPHQW GX FULVWDOOLQ GH Oҋ±LO VH WUDGXLW SDU XQH EDLVVH SURJUHVVLYH GH OD YLVLRQ GH SUqV 1RXV \ VRPPHV WRXV VRXPLV j GHV GHJUpV GLYHUV j SDUWLU GH DQV RX PrPH DYDQW &H QҋHVW SDV JUDYH HW GHV VROXWLRQV H[LVWHQW Comment savoir si vous êtes concernés ? La prise de conscience d’une baisse d’audition VXUYLHQW VRXYHQW DX GpWRXU GҋXQH FRQYHUVDWLRQ DQLPpH GDQV XQ OLHX EUX\DQW $X UHVWDXUDQW ORUV GҋXQH UpXQLRQ GH IDPLOOH RX DX WKpkWUH YRXV YRXV DSHUFHYH] VRXGDLQ TXH OH EUXLW YRXV JrQH 9RXV DYH] GHV GLIÀFXOWpV j VXLYUH OHV pFKDQJHV $XWUHV VLJQHV VXVFHSWLEOHV GH YRXV LQWHUSHOOHU YRXV IDvWHV UpSpWHU OD SHUVRQQH TXL YRXV SDUOH YRXV PRQWH] OH VRQ GH OD WpOpYLVLRQ YRXV SHUFHYH] SOXV GLIÀFLOH - PHQW OHV VRQV DLJXV 6HXO XQ H[DPHQ HIIHFWXp SDU XQ VSpFLDOLVWH SRXUUD FRQÀUPHU YRV VRXSoRQV

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