ABC PROVINCIAS 15-09-2015

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El Ayuntamiento de Umbrete ya tie-
ne a disposición de sus vecinos la Pla-
taforma de Gestión de Incidencias
con la aplicación APP «Cuida tu Mu-
nicipio» elaborada para dispositivos
móviles por la sociedad Inpro de la
Diputación de Sevilla. La aplicación
permite indicar el lugar exacto de
una incidencia. Umbrete es uno de
los municipios piloto de este proyec-
to, junto con otras dos localidades.
Nueva aplicación piloto
para incidencias locales
La Concejalía de Transparencia y Go-
bierno Abierto del Ayuntamiento de
Benacazón se encuentra trabajando
en la implantación del «Portal de la
Transparencia Municipal», que pró-
ximamente trasladará a la población
toda la información relativa a la ad-
ministración pública, con el objeti-
vo de acercar el consistorio a los ciu-
dadanos y que éstos conozcan cómo
se gestiona.
Nuevo portal para acercar
el ayuntamiento virtual
UMBRETE BENACAZÓN
Corona del Aljarafe Aznalcázar · Benacazón · B
MAIRENA DEL ALJARAFE
En la imagen, de izquierda a derecha, María Inmaculada Torrents, Inmaculada Ca
DANIEL CUÉLLAR
MAIRENA DEL ALJARAFE
Hoy siguen existiendo enfermedades
calificadas como «raras» de las que ape-
nas se sabe nada y en las que no se in-
vierte lo suficiente para encontrar su
origenni diagnóstico. Este es el caso del
síndrome de Ehlers-Danlos, que surge
por una mala sintetización del coláge-
no del cuerpo, lo que provoca diversos
síntomas asociados.
Inmaculada Casal Pérez es la delega-
da en Andalucía de la asociación de
Ehlers-Danlos Hiperlaxitud Avasehlos
y reside enMairena del Aljarafe. En su
caso lleva diagnosticada de fibromial-
gia desde hace 18 años, una patología
posiblemente asociada con este síndro-
me. Pero fue a raíz de una perforación
espontánea en el colon de su hija Ma-
ría, cuando conoció la asociación. «Tuve
la oportunidad de conocer a su presi-
denta, Josefa López, en un Congreso de
Reumatología celebrado en Sevilla, y a
raíz de ellome uní a la asociación y jun-
tas luchamos por la causa», comenta.
Variantes
Existen varios tipos de variantes del sín-
drome y dentro de cada tipo hay distin-
tos grados. Los seis tipos fundamenta-
les son el tipo clásico: el hiperlaxo, el
tipo vascular, la artrocalaxia, la cifoes-
coliosis y la dermatoparaxis, y a su vez,
dentro de esos tipos, hay varios subgru-
pos que no tienen un nombre designa-
do, porque «el problema de esto es que
existe una extensa asociación entre dis-
tintas enfermedades y puede habermu-
chas variantes», comenta Inmaculada.
Otro de los grandes inconvenientes
es que no existe financiación para se-
guir estudiando el origen y la evolución
de esta patología. Actualmente, esta aso-
ciación es la única en España.
Avasehlos solicita a los facultativos,
sobre todomédicos de familia, que pue-
dan asociar este tipo de síntomas y de-
riven a los reumatólogos y genetistas.
Asimismo —dicen— «solicitamos un
centro de referencia dónde puedan tra-
tarnos, ya que en ocasiones derivan al
centrodel síndromedeMarfan, que afec-
ta a la aorta, pero todavía no tenemos
Casi 80 enfermos de
Ehlers-Danlos piden
que se investigue esta
enfermedad rara
∑ La asociación
Avashelos es la única
en España y pide un
centro específico y
personal cualificado
referencia para esta enfermedad ni mé-
dicos de referencia, y necesitamos un
equipo multidisciplinar que tenga co-
nocimientos sobre esta enfermedad»,
cuenta Inmaculada.
El tipo más grave de Ehlers-Danlos
conocido es el vascular, que afecta a los
órganos internos con roturas espontá-
neas de órganos internos y arterias.
Estas personas sufren luxaciones,
además de otros problemas comodisau-
tonomía, taquicardias y problemas psi-
cológicos, por lo que no pueden coger
peso ni hacer ejercicio de fuerza, tam-
poco actividades de contacto, ya que
ello provoca hematomas espontáneos
por ruptura de capilares. Es el caso de
María Inmaculada Torrents Casal, hija
de Inmaculada, que con casi 32 años ha
pasado un auténtico calvario cuando le
diagnosticaron este tipo de Ehlers-Dan-
los. «Un día en el instituto empezó a do-
María I. Torrents Casal:
«No quiero que mi vida gire
en torno a mi enfermedad,
más, cuando no existe
remedio para ella»
Unas pruebas
demasiado costosas
Según los últimos datos
registrados por Feder, la
Federación Española de
Enfermedades Raras, en
Andalucía hay 79 casos
diagnosticados. El principal
problema del diagnóstico es
que resulta muy costoso y por
lo tanto no es algo recurrente
por parte de los facultativos
de la Seguridad Social.
Además, cuando hay un
diagnosticado en la familia,
han de ser analizados los
ascendentes y los descendien-
tes, pero al ser pruebas tan
caras no se realizan. Por esa
razón resulta difícil obtener
información sobre la enfer-
medad de cada paciente, ya
que cada gen tiene un com-
portamiento distinto y una
secuencia que lo hace desa-
rrollarse de una forma
totalmente diferente.
14 ABC DE LA PROVINCIA MARTES, 15 DE SEPTIEMBRE DE 2015 ABC