ABC PROVINCIAS 08-10-2015

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6 ABC DE LA PROVINCIA JUEVES, 8 DE OCTUBRE DE 2015 ABC
A las seis de la tarde de hoy jueves 8
de octubre tendrá lugar en la biblio-
teca municipal «Ramón Carande» un
encuentro literario con la dramatur-
ga, ensayista, cantautora y poeta Isa-
bel Martín Salinas. Esta visita forma
parte de la Ronda Andaluza del Li-
bro, en la que participa la Delegación
de Cultura del Consistorio a través
del convenio de colaboración con el
Centro Andaluz de las letras
Encuentro literario con
Isabel Martín Salinas
Ribera del Guadalquivir
Hoy 8 de octubre, Lora se convierte
en recibe a las selecciones naciona-
les de kárate de España y Marruecos,
que realizarán sendas sesiones de
entrenamiento en el pabellón cubier-
to del polideportivo municipal. La
primera de ellas que estará dirigida
a los escolares del municipio tendrá
lugar de 11 a 13 horas y la segunda
para el público en general se llevará
a cabo de 18:00 a 20:00 horas.
Lora recibe a la selección
española de kárate
TOCINA Y LOS ROSALES LORA DEL RÍO
LAURA R. Í ÑIGO
LORA DEL RÍO
Ramoni Martínez Tejada es una ma-
dre loreña que tiene una hija de 18 años
que padece el síndrome de Wolf-
Hirschhorn, que consiste en una de-
lección del brazo corto del cromoso-
ma 4 (delección 4p). Esta enfermedad
rara es prácticamente imposible de
detectar durante el periodo de gesta-
ción. «En una amniocentesis la enfer-
medad demi hija no sale», afirma Mar-
tínez a ABC Provincia, «pero un buen
ecógrafo puede verlo porque le llaman
el síndrome del casco griego por los
rasgos morfológicos». Natalia Graña,
vicepresidente de la Asociación y ma-
dre de una niña de 8 años con Wolf,
admitía a ABC que aunque es difícil
de ver, el ginecólogo puede darse cuen-
ta a la hora de la detección de alguna
patología, «normalmente esto suele
ser en los casos más graves».
Todos los niños con este síndrome
padecen retraso del desarrollo o dis-
capacidad intelectual de grado varia-
ble, convulsiones, anomalías esquelé-
ticas, defectos congénitos del corazón,
pérdida de la audición, malformacio-
nes del tracto urinario y anomalías es-
tructurales del cerebro. No obstante
no todos ellos sufren con la misma in-
tensidad estas patologías: hay muchos
que no padecen algunas de ellas y mu-
chos niños que llegan incluso a llevar
una vida casi normal. como es el caso
de Emili, una niña de 8 años de Mur-
cia que, aunque no habla, entiende el
G.J.
Ramoni Martínez Tejada, junto a su hija María, de 18 años
ENCUENTRO DE AFECTADOS DE TODA ESPAÑA
Patologías varias
Todos los niños padecen
retraso intelectual y
anomalías en el corazón
El síndrome deWolf-Hirschhorn,
objeto de debate en Lora del Río
∑ Esta enfermedad rara
afecta a 5 de cada
100.000 habitantes y
empezó a investigarse
hace tan sólo tres años
castellano y el inglés, idioma de suma-
dre.
A finales de 2008 cinco familias de
diferentes puntos de España con hi-
jos con esta enfermedad se unen y es
en mayo de 2010 cuando deciden for-
mar la Asociación Española del Sín-
drome Wolf-Hirschhorn, una de esas
cinco familias era la de María Bravo
Martínez. El objetivo de esta asocia-
ción, según explicaa la madre de Ma-
ría, era compartir las propias expe-
riencias y luchar contra esa situación
de desconocimiento social que existía
en aquel momento y que sigue exis-
tiendo. «Muchos médicos cuando ven
a mi hija por primera vez no saben lo
que tiene y es que hay mucho desco-
nocimiento aun sobre este Síndrome
incluso en la medicina», señala Ramo-
ni Martínez Tejada, quien explica a
ABC Provincia que otro de los propó-
sitos de la asociación es impulsar la
investigación, para lo que destinan los
15 euros de la cuota anual.
Además durante todo el año llevan
a cabo la venta de camisetas, pulseras
y de loteria de Navidad así como ac-
ciones de otra índole. «Hay madres
que hacen galletas y las venden así
como cualquier manualidad» admite
Ramoni Martínez. En febrero del pa-
sado año algunos miembros de la Aso-
ciación se trasladaron a la Zarzuela,
donde fueron recibidos por la Prince-
sa Letizia. «La princesa por aquel en-
tonces se interesó por la enfermedad
y tuvimos un encuentro con ella don-
de participaron investigadores de
Wolf», recuerda la madre de María.
Encuentro nacional
Normalmente han llevado a cabo dos
encuentros al año en Madrid, uno en
abril con motivo del Día Internacio-
nal del Síndrome (16 de abril) y otro
en octubre, pero ahora se están hacien-
do varios en otros puntos. El próximo
fin de semana un total de doce fami-
lias provenientes de Sevilla, Cádiz,
Murcia, Alicante, Badajoz, Málaga, As-
turias y Cantabria se desplazarán a
Lora del Río para llevar a cabo unas
jornadas de convivencia. El grupo lle-
ga mañana viernes al municipio, el sá-
bado tendrán un almuerzo en Lora,y
el domingo visitarán Sevilla. «Del 7 al
11 de agosto estuvimos en Asturias en
unas jornadas de respiro familiar»,
recuerda Ramoni Martínez, la madre
de María.