Fortbildung aktuell [ Das Journal ] 4/2017

Zuwendung und die Qualität der Eltern-

Kind-Beziehung wesentlich dazu betrug,

dass die Adhärenz der Jugendlichen in

der kritischen Umbruchphase weniger

abnahm.

Hilfreich ist, familienintern klare Re-

geln festzulegen, welche Verantwortlich-

keitenbestehenundwannund inwelchem

Umfang – konstruktiv

und

respektie-

rend – über die Erkrankung und deren The-

rapie gesprochen wird. Beispielsweise

können täglich abgehaltene, zehnminü-

tige „Diabetesbesprechungen“ die Situ-

ation für alle Beteiligten entspannen. In

diesem Rahmen können Messwerte und

aktuelle Probleme besprochen werden. Im

Gegenzug vereinbart man, im sonstigen

Tagesverlauf nicht über die Erkrankung zu

reden (außer natürlich im Akutfall), „ner-

vende“ Zwischenfragen der Eltern finden

ebenso wenig statt, wie aggressiv-ab-

wehrende Reaktionen der Jugendlichen.

Hilfreich kann unter Umständen auch die

Nutzung von Smartphone-Apps zur Blut-

zuckerdokumentation sein, bei denen Er-

ziehungsberechtigte per Online-Portal die

Möglichkeit haben, die erfassten Daten

einzusehen. Auch können sensorbasier-

te Glukosemesssysteme (kontinuierliche

Glukosemessung, CGM) eine gravierende

Erleichterung bei der Blutzuckermessung

bedeuten. Die Reflexion der Werte und

Anpassung des Verhaltens bleibt aber wei-

terhin erforderlich.

Gemeinsam – nicht gegeneinander

Eltern und Jugendliche sollten gemeinsam

Absprachen zu realistischen Therapiezie-

len treffen, auch hilft es nicht, HbA1c-Wer-

te streng wie Noten zu betrachten. Hinge-

gen sind Belohnungen bei therapietreuem

Verhalten erlaubt und förderlich. Pädiater

der Universität von Pennsylvania konn-

ten in einer Studie mit jugendlichen Typ-

1-Diabetikern und ihren Eltern zeigen, dass

eine gemeinsame Entscheidungsfindung

bezüglich der Therapie (z. B. debattierend,

unter Aufzeigen von Möglichkeiten durch

die Eltern, Gedankenaustausch) zu einer

besseren Einschätzung der eigenen Adhä-

renz durch die Jugendlichen führte.

Die

Adhärenz konnte noch weiter gefördert

werden, wenn Jugendliche dazu ermutigt

wurden,

• im Alltag mit ihren Eltern krankheitsbe-

zogene Informationen auszutauschen/

preiszugeben (z. B. „Gerade fühle ich

mich unterzuckert.“),

• um Rat zu fragen,

• aber auch ihre eigene Meinung zu ver-

treten (z. B. „Ich sollte besser direkt mei-

nen Blutzucker messen und meine Insu-

lindosis anpassen“),

so dass Eltern an diesen Stellen unterstüt-

zend Feedback geben konnten. Mischten

sich Eltern aber zunehmend ein, indem

sie beispielsweise den Jugendlichen ih-

ren Standpunkt aufzwangen, führte dies

zu einer von den Eltern eingestuften

schlechteren Adhärenz der Jugendlichen.

Bei sehr starken Eltern-Kind-Konflikten

oder sehr schlecht eingestelltem Diabetes

empfiehlt sich der (manchmal auch nur

vorübergehend erforderliche) Besuch ei-

nes „Diabetes-Internats“ im Rahmen einer

Langzeitrehabilitation (siehe Kasten). In

Deutschland gibt es ca. sechs Einrichtun-

gen, in der die Betroffenen neue Lebens-

qualität erfahren und fernab der Eltern

unter Gleichgesinnten den Umgang mit

ihrer Krankheit neu erlernen können.

Therapieziel verfehlt

Wie schlecht steht es nun um die Blutzu-

ckerwerte der jungen Typ-1 Diabetiker?

Erschreckende Ergebnisse zu ihrer Stoff-

wechseleinstellung brachte eine große

amerikanische Studie zutage (siehe Tabel-

le 1). Hier erreichten nur 21 Prozent der Ju-

gendlichen zwischen 13 und < 20 Jahren

(n=7303) das von der American Diabetes

Association (ADA) gesteckte HbA

-The-

rapieziel von < 7,5 Prozent, welches zur

Vermeidung von Folgeerkrankungen ein-

gehalten werden sollte.

Dabei konnte

interessanterweise kein signifikanter Un-

terschied in Abhängigkeit von der Insulin-

Applikationsweise festgestellt werden;

18 Prozent der Jugendlichen erzielten mit

herkömmlicher Spritzentechnik das HbA

Ziel und leider nur 24 Prozent unter Ver-

wendung einer Insulinpumpe. Vieles

spricht also dafür, dass auch unter dem

Einsatz verbesserter Technologien eine

optimale Blutzuckereinstellung in dieser

Altersgruppe nicht zwangsläufig gelingt

und es ein Trugschluss wäre, Insulinpum-

pen als Lösung des Adhärenzproblems

anzusehen.

Zum Vergleich: 50 Prozent der Kinder

zwischen sechs und < 13 Jahren erreich-

ten in der Untersuchung das in dieser Al-

tersgruppe geltende HbA

-Therapieziel

von < 8,0 Prozent mit Hilfe einer Insulin-

pumpe und 34 Prozent unter Anwendung

der herkömmlichen Spritztechnik.

Nicht ohne meinen Apotheker

Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1

werden durch (Kinder-)Diabetologen und

Diabetesberater kompetent behandelt,

beraten und geschult. Oft kennen sich

die Beteiligten über Jahre und das für die

Behandlung erforderliche Vertrauensver-

hältnis ist vorhanden. Auch sind psycho-

soziale Probleme häufiges Gesprächsthe-

ma. In der Regel finden die Termine aber

nur einmal pro Quartal in der Diabetes-

ambulanz statt. Dies ist wenig für eine

derart betreuungsintensive Erkrankung

(Abbildung 2).

Daher untersuchte eine Studie in

Deutschland und Bosnien-Herzegowina

GRÜNDE FÜR EINE

LANGZEITREHABILITATION

•

familiäres Umfeld ist mit der Dia-

betestherapie überfordert, starke

familiäre Konflikte rund um den

Diabetes

• unzureichendes Management der

Erkrankung und daraus resultie-

rende akute Komplikationen wie

Hypoglykämie oder Hyperglykämie

sowie drohende Folgeschäden

• Kindswohlgefährdung

• keine oder geringe Krankheitsak-

zeptanz durch den Jugendlichen

• manipulierendes Verhalten im Zu-

sammenhang mit der Erkrankung

• psychosoziale Symptome (u. a. de-

pressive Entwicklungen, Ängste,

Verleugnung, Verdrängung, aggres-

sives und autoaggressives Verhal-

ten)

• häufiges Fehlen in der Schule durch

Krankheit und Krankenhausaufent-

halte

• schulische und berufliche Entwick-

lung gefährdet

/ AKWL Fortbildung Aktuell – Das Journal

CHAOS IM KINDERZIMMER